为普及罕见病知识与维护罕见病患者健康权益,10月29日下午,智能学院邀请天津合众罕见病关爱帮扶中心开展“因罕而爱·再走进河北工业大学分享罕见病常识科普宣传”活动。活动由学院学生会实践服务中心和罕见病志愿者协会组织。
在此次活动中,三位天津合众罕见病关爱帮扶中心的老师,以细致生动的讲解,对罕见病体系进行科普,讲解了肺动脉高压、克氏综合征等罕见病的诊疗常识与病人的诊疗困境。老师列举多个罕见病患者或有幸或不幸的诊疗经历,讲解我国在罕见病方面近年来的发展和法律方面的缺失,呼吁大学生维护罕见病健康权益。通过老师们的宣传,同学们对罕见病有了一定了解和深刻印象,提高了参与者对罕见病及罕见病群体的认知,在他们心里种下参与罕见病志愿活动的种子。
广大青年应当努力为罕见病群体创造公平公正没有歧视的社会环境,关注罕见病,关爱罕见病群体。未来,智能学子定会把罕见病相关知识科普工作接力传递下去,以诚挚的仁爱之心投身到关爱罕见病患者的志愿服务中,奉献青春力量,助力社会发展。